”Jag har celiaki”

I höstas när vi var på Gluteeniton elämä -mässan var jag och lyssnade på Christina Ralsgårds föreläsning. Hon är svenska celiakiförbundets generalsekreterare och hon var i Tammerfors för att berätta om celiakiförbundets verksamhet i Sverige. Det var mycket intressant och lärorikt.

Efter mässan skrev jag in mig i den svenska föreningen för att kunna ta del av deras material. För tyvärr är det svårt att få material på svenska i Finland. Att försöka få material på svenska som är riktat till barn är…. ja, finns det ens??

Men i Sverige har de tagit fram en broschyr/bok som heter ”Jag har celiaki” där barn och tonåringar i olika åldrar berättar om sina erfarenheter.  Dessutom finns det lite fakta och en förteckning över mat som är fri från gluten.

Boken är i smidigt format och det är meningen att barnet ska kunna ha den med sig i sin väska när de går hem till kompisar och så. Med hjälp av boken ska de kunna informera om vad celiaki och glutenfri kost är.

jag har celiaki 2Celiaki är inget nytt för våran tös och hon är stor nog att kunna fråga sig fram/läsa på för att veta vad hon kan äta. Men jag tänkte att det ändå kunde vara kiva för henne att läsa, kanske känna igen sig i de andra barnens berättelser.

jag har celiaki 3

Är celiaki effekten av dålig kost?

Följer olika celiaki- och glutenfriagrupper på Facebook. Det är lite på gott och ont för ikväll var den en som skrev att denne varit på en alternativ behandling där behandlaren menat att glutenintolerans (i Sverige använder de tyvärr den termen istället för celiaki, i Finland talar vi om celiaki) bara existerar i Sverige och i USA och att det inte är en intolerans utan bara effekten av dålig kost. Att tarmarna blir fulla av fett pga ev en lever som inte fungerar korrekt och att fettet gör att tarmluddet inte tar upp näring utan den rinner rakt igenom kroppen.

Alltså först blev jag stum. Sedan arg, upprörd och ledsen. Förlåt nu bara men den personen vet nog inte vad hen talar om. Så som svar på rubriken: NEJ!

För det första. Säg celiaki då du talar om din sjukdom. Glutenintoleras kan lätt missuppfattas och blandas med laktosintolerans. Vid laktosintolerans är det tunntarmen har en minskad förmåga att uppta mjölksockret (laktosen) i mjölken. Laktosintolerans är ofarlig eftersom symptomen försvinner när laktosen har kommit ur kroppen. Visst kan symptomen vara obehagliga men det gör ingen skada i tarmen.

Medan celiaki är en genetisk, autoimmun sjukdom. Det betyder att kroppens eget immunförsvar angriper och förstör tarmluddet när man äter gluten. Alltså äter man gluten får man en skada på tunntarmen som kan ta lång tid att läka. Till och med av riktigt små mängder gör skador. Till skillnad från sädesslag- eller spannmålsallergi som är en allergi mot proteinet i sädeslaget, vanligen vetet.

En autoimmun sjukdom går inte att bota. Vid celiaki är behandlingen att äta glutenfri mat resten av livet. Det är således en kronisk sjukdom. En misskött sjukdom leder bara till en massa eländigheter (se punkt fyra).

cd_villi

Bilden lånad från google

På bilden ovan ser ni en tunntarm med frisk slemhinna med normalt tarmludd till vänster och en med skadad slemhinna till höger. Inget fett här inte!

För det andra. Celiaki finns över hela världen även om det är vanligare i västerländska länder. Beror främst på kosten, för i vissa länder dominerar t.ex. ris och då är förekomsten av celiaki lägre. Om det här kan man läsa mer t.ex. på finska celiakiförbundets sida. De forskar nu i om det har nån betydelse när man introducerar gluten åt småbarnen men har inte kommit fram till något ”mindbeaking” ännu, så tillsvidare gäller rekommendationerna rådgivningarna följer. I Finland vid fem månaders ålder. (källa LT Marja-Leena Lähdeaho)

För det tredje. Jag förstår att en person som nyligen blivit diagnostiserad kan bli påverkad av dykila påståenden. För de kan vara väldigt övertygande med sin breda kunskap och många års erfarenhet inom alternativ medicin. MEN jag rekommenderar starkt att konsultera en professor eller läkare inom celiaki före man gör några som helst ändringar i kosten. Lär dig allt om din sjukdom, gå på föreläsningar och kurser. För en autoimmun sjukdom går ej att jämföra med glutenöverkänslighet, laktosintolerans eller allergier. Professorer inom celiaki hittar du t.ex. vid närmaste universitetssjukhus. Eller kontakta celiakiförbundet.

För det fjärde. Oskött celiaki kan leda till en massa tråkigheter. Bl.a. benskörhet, fertilitetsproblem, depressioner, tandproblem, magbesvär, reflux, förhöjda levervärden (visste ni att 10% av de med förhöjda levervärden har  oupptäckt celiaki?), lymfoma och tarmcancer (källa: Professor Markku Mäki).

keliakian-oireet

Bild från en föreläsning på Gluteeniton elämä -mässan

Till sist vill jag ännu poängtera hur viktigt det är att sköta om sig, äta rätt och rent för att undvika tråkiga följder. Enligt senaste forskningar har ca 2% av finländarna celiaki men bara 1/3 har diagnosen fastställd (källa: finska celiakiförbundet 2015). Så gå på undersökningar om ni har celiaki i släkten och har några av ovanstående eller nedanstående symptom. För endast 40% har magbesvär som symptom! Det kan vara mycket annat också.

symptoms-of-coeliac-disease

Tack för mig!

Celiakiveckan 31.8. – 6.9.2015

Passligt celiakiveckan till ära damp denna bilaga i postlådan idag.

IMG_3576

Det är alltså Expressens bilaga. Fint med vänner som hinner och kan skicka på posten till Finland. Tusen tack! Är ständigt ute efter nya idéer och inspiration.

Temat på celiakiveckan i år är Lupa tuntea.

lupa_tuntea

Eftersom celiakin hålls i styr med hjälp av kosten är det just vid matsituationer det uppstår känslor. ”Alla andra fick godis utan jag och XX för de  visste inte om godiset var glutenfritt”, ”Alla andra var avundsjuka på min mat för den såg mycket godare ut”, ”Det var bara det här som var glutenfritt”, vi vuxna kanske tänker ”vågar vi lita på den här restaurangen, vet de tillräckligt om hur nogrann man måste vara när man tillreder maten?”, ”vi måste komma ihåg att packa med något att äta åt Dessi ifall det inte finns något glutenfritt” osv. Alla kan inte äta vad som helst eller lika fritt som andra.

Det är inte alltid kul att måsta ifrågasätta och att vara annorlunda. Det är inte alltid kul att se på när andra äter något gott. Det är inte kul att alltid vara den där ”jobbiga kunden” på restauranger.  Jag har skrivit tidigare om varför celiakiker är petnoga, inlägget kan du läsa HÄR.

Det här är orsaken varför celiakiförbundet nu valt att lyfta fram ämnet, att maten kan väcka känslor hos vissa människor. Att visa att det är okej att känna glädje, sorg eller ilska. Du kan läsa mera på deras hemsidor (klicka på orden Lupa tuntea där ovanför bilden ^).

Runtom i landers ordnas olika evenemang för celiakiker denna vecka (butiksrundor, träffar mm.), du kan kolla var din närmaste förening ligger och vilket program som ordnas nära dig genom att klicka HÄR.

Om du har tid kan du också titta på videon som matpsykologen Satu Eerola har gjort.

Familjeläger i Virrat

På fredagen åkte vi iväg till Virrat. Celiakiförbundet ordnade ett läger på Marttisten nuorisokeskus som var riktat till familjer med barn som har celiaki, för ”mininukkarifamiljerna”. Vi har varit med förut så några familjer har redan blivit bekanta. Det var ett veckoslut fyllt med program och tillsammanstid utan en massa borden och måsten.

Förutom en massa uteaktiviteter fick även vi vuxna tillfällen för diskussion medan barnen pysslade. Det är ju det som är det bästa med dom här träffarna, stödet man får av de andra i samma situation. Både för barnen och för oss vuxna.

IMG_9948.JPG

IMG_9946.JPG
IMG_9942.JPG

IMG_9944.JPG

IMG_9952.JPG

IMG_9951.JPG

Om man bortser från lite tonårsfasoner och att Vincent insjuknade i enteroviruset så hade vi ett riktigt skönt och givande veckoslut. För Desiree är det viktigt att vi gör detta tillsammans.