IBD hos barn

IBD = Inflammatory bowel disease, Inflammatorisk tarmsjukdom. Omfattar två sjukdomar, Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Båda behandlas med likadana mediciner. Ingen medicin är så effektiv att sjukdomen försvinner helt men sjukdomen kan dämpas med hjälp av medicinerna. Man vet inte varför barn insjuknar i dessa sjukdomar men sjukdomen beror inte på att man ätit något fel eller gjort något annat dåligt. Vanligaste symptom är diarée och ont i magen. En del patienter har blod i avföringen.

För två år sen (2015) fick ett av våra barn diagnosen Crohns sjukdom. Efter år av magont och flera läkarbesök skickade skolläkaren oss vidare till åucs i början av 2015 då hb var så lågt och crp lite förhöjt. Men vägen till diagnos var lång.

Först botades en clostridium difficile -bakterie med en Flagylkur. Det är fortfarande ett mysterium varifrån bakterien kommit då barnet inte hade ätit antibiotika på många år. Hb var i detta skede så lågt att det var frågan om anemi. Anemin botades med järninfusioner i två etapper (man ska undvika järntabletter vid tarminflammationer). Men då tarmens infektionsvärden inte sjönk till normal nivå efter behandlingen forsattes undersökningarna.

Till följande gjordes endoskopiundersökning. Endoskopiundersökningen gjordes under narkos och visade en liten inflammation i tjocktarmen. Några provbitar togs från tarmen som skickades vidare för vidareundersökningar men patologen kunde inte fastställa annat än att  det är frågan om en inflammation. I detta skede på börjades medicinering mot crohns sjukdom.

Eftersom man endast ser en liten del av tarmarna i endoskopiundersökningarna fick vi remiss till magnetröntgen. Själva magnetröntgen tog ca 10 minuter och barnet åkte in i röret med fötterna före och en förälder fick vara med i rummet som stöd. Undersökningen visar bra hur tunntarmen mår men endoskopiunderöskningarna behövs för att kunna ta provbitar från tarmen. I vårt fall visade magnetrönten inflammation i tunntarmen så diagnosen blev bekräftad.

Då magnetröntgen visade inflammation och calprotektinvärdet fortfarande var förhöjt beslöts det ännu att en kapselkameraundersökning skulle utföras. För att kunna se i hurdant skick slemhinnorna är där inne i tarmen.

kapselkamera – kopio

Kameran är stor som ett piller och behandlad med något medel som gör att den blir hal när den kommer i kontakt med vatten, så den är lätt att svälja. Kameran tar flera bilder i sekunden och man bär ett bälte med en mottagare undertiden kameran jobbar på.

kapselkamera2 – kopio

Man kan även se realbilder i mottagaren om man vill följa med kamerans resa i tarmen. Efter att kameran gjort sitt kommer den ut naturlig väg och spolas ner i toaletten.

Efter fastställd diagnos görs det regelbundna kontroller vilket leder till otaliga blodprov för att kolla alla blodvärden och otaliga avföringsprov för att kolla caprotektinvärdet.

Grundmedicineringen vid tarminflammationer är oftast preparat härledda från 5-ASA, vanligtvis Asacol eller Pentasa eller mediciner liknande dem.

Men hos många kan inflammationen till en början vara svår eller medelsvår, då behövs en tilläggsbehandling. (Jag kan skriva mera om andra behandlingsformer i ett senare skede.)

Dagsläget maj 2017: En försämring förra sommaren ledde till en sjukhusvistelse på några dagar och som bäst försöker vi bota den andra försämringen inom ett år. Denna gång hemma tack och lov. Försämringarna har behandlats med kortison. Men eftersom vi haft två försämringar inom ett år betyder det att vi står framför medicinbyte till näst. Den nuvarande grundmedicinen räcker inte till för att hålla inflammationen under kontroll. Nu håller vi tummarna att den nya medicinen kommer att göra under.

Läsvärda länkar:

Förening i Finland https://crohnjacolitis.fi/

http://www.helsinginuutiset.fi/artikkeli/519982-nuoret-kaupunkilaiset-sairastuvat-nyt-tahan-tautiin-uskoisitko-syyta-multaporkkanan

https://www.crohnsandcolitis.org.uk/about-inflammatory-bowel-disease/publications/ibd-in-children-a-parents-guide

http://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000002865414.html

http://www.iltalehti.fi/terveys/2016012621021804_tr.shtml

http://www.hs.fi/kotimaa/art-2000002906481.html

http://colitis.baydakh.com/2016/09/08/crohns-disease-finally-mystery-solved/

http://www.vivomixx.fi/epages/vivomixx.sf/fi_FI/?ObjectPath=/Shops/20130117-11092-182300-1/Products/1&ViewAction=ViewProductRating

En app (finsk) som man kan följa med sitt mående, Olotila http://reunapaikka.fi/ibdn-hoito/olotila-sovellus/

Länkar som tar upp avföringstransplantation:

http://www.mtv.fi/uutiset/ulkomaat/artikkeli/hyva-kakka-on-kullanarvoinen-ihmelaake-viidella-kilolla-voidaan-hoitaa-sataa-potilasta/5283390

http://www.hs.fi/tiede/art-2000002666461.html

http://www.gp.se/nyheter/sverige/bakterierna-i-tarmen-styr-ditt-liv-1.137058

Boktips:

Charmen med tarmen

 

3 kommentarer till IBD hos barn

  1. Mamma skriver:

    Bra skrivet Tanja! Jag tycker att det är viktig information för oss närstående Att få kunskap i vad det innebär för vårt barnbarn att leva med denna sjukdom. Kram <3

  2. Linda skriver:

    Fint att du har historien nedskriven så här. Kämpa på!

  3. Fammo Camilla skriver:

    Bra info! Hoppas att nya medicinen gör under!Håller Kramiz

Lämna ett svar till Mamma Avbryt svar